天使综合征之家转发美国FAST基金会最新研究进展NIH Announces Large Grant for Gene Editing Platform to Yale University, Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics and RUSH University Medical Center美国国立卫生研究院(The National Institutes of Health)宣布为耶鲁大学基因编辑平台、FAST基金会(Fou

2023-10-04

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AngelmanSyndrome天使综合征之家2023年12月31日晚,在这辞旧迎新的时刻,我们迎来了第七届天使综合征之家线上春晚。是每一个天使交出的一份年度答卷,也是每一个天使家庭,一年一度,向外界大声呐喊,我们也在拼命进步的一场特殊盛宴。经过半年多时间的筹备,一场有高度,有温度,有感动,有激励的线上春晚顺利召开。

2024-01-02

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AngelmanSyndrome天使综合征之家 天使综合征之家连续七年举办天使宝贝春晚活动,今年晚会主题是:我带家人一起上春晚,每一次家人牵起我的小手,点滴互动都是藏在我们之间最温暖的幸福,陪我爬行,陪我走路,陪我跳跃,陪我奔跑,家人赋予了我前进的勇气,他们希望我在锻炼中成长,在

2023-12-25

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尊敬的AS战友:天使综合征(Angelman Syndrom简称:AS)是一组神经发育性疾病,临床上伴随着一系列严重神经发育问题,AS的临床问题包括癫痫发作、睡眠障碍和疾病负担等,需要更深入研究。现由复旦大学附属儿科医院王艺教授团队、中国天使综合征之家发起“Angelman综合征自然病史研究”问卷。本次研究旨在彻底洞察AS的

2023-10-04

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AngelmanSyndrome天使综合征之家--每年的六一国际儿童节都是孩子们最开心的日子,然而今年,对于天使综合征患儿的家庭,这个欢乐的节日,还充满了另一份期待!与很多罕见病一样,几乎每个天使综合征患儿都一直饱受着视力和口腔问题的困扰,斜视、散光、近视、远视一直影响着他们的精细动作和认知;长期服用癫痫药物,以及家

2023-06-05

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天使综合征之家AngelmanSyndrome天使综合征之家由中华医学会、中华医学会儿科学分会主办,中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议于2023年5月26日-28日在上海顺利召开。会议历时三天,来自国内外儿科罕见病领域的28位专家学者,从不同角度、不同领域为大会做精彩专题报告,30位学术主持在线参与讨论,

2023-06-05

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