平凡的六一,特殊的礼物——记天使综合征之家上海儿童医院线下公益义诊活动
每年的六一国际儿童节都是孩子们最开心的日子,然而今年,对于天使综合征患儿的家庭,这个欢乐的节日,还充满了另一份期待!与很多罕见病一样,几乎每个天使综合征患儿都一直饱受着视力和口腔问题的困扰,斜视、散光、近视、远视一直影响着他们的精细动作和认知;长期服用癫痫药物,以及家庭护理的困难,导致他们口腔的问题也是不可避免。因为他们认知的有限,对各种检查的配合度低,这些问题一直是患儿家长的心病。
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天使综合征之家作为专业的患者组织,多年来在罕见病宣传的道路上,做出非凡的努力。也正是如此,让很多心系罕见病的医生团队,时刻都惦记着我们的天使综合征患儿。就在今年六一儿童节,一支充满爱心的团队——上海儿童医院眼科和口腔科的医生团队,为天使综合征的患儿免费做了眼睛和口腔的义诊活动。
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这天下午,总共有来自全国各个城市的近20个天使综合征家庭参加了这次的义诊活动。查视力、测瞳距、口腔评估等等,每一个环节,对于正常孩子来说是很简单的,但是对于天使患儿,却是不容易的。需要的是医生有足够的经验技术,以及超乎常人的耐心和爱心。好在,有这样一群天使守护神们,他们无偿的奉献自己高超的医术和广博的爱心,让每个患儿家长都能安心、放心。
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天使综合征之家作为专业的患者组织,多年来在罕见病宣传的道路上,做出非凡的努力。也正是如此,让很多心系罕见病的医生团队,时刻都惦记着我们的天使综合征患儿。就在今年六一儿童节,一支充满爱心的团队——上海儿童医院眼科和口腔科的医生团队,为天使综合征的患儿免费做了眼睛和口腔的义诊活动。