2023年天使春晚｜你看到我们的努力了吗
2023年12月31日晚，在这辞旧迎新的时刻，我们迎来了第七届天使综合征之家线上春晚。是每一个天使交出的一份年度答卷，也是每一个天使家庭，一年一度，向外界大声呐喊，我们也在拼命进步的一场特殊盛宴。
经过半年多时间的筹备，一场有高度，有温度，有感动，有激励的线上春晚顺利召开。
春晚仪式开启，我们便迎来了重量级的嘉宾致辞，今年依旧有我们熟悉的王艺院长，姜永辉教授，熊志奇教授，杜晓南医生为我们送上新春祝福，也为我们带来天使综合征治疗的新的期待。另外今年我们有幸邀请到了守护天使眼部健康的乔彤主任，蔻德罕见病中心黄如方主任，共同为春晚致辞，为天使综合征之家送来新年祝愿。
值得一提的是，2023年，在罕见病宣传道路上，为天使综合征之家，提供了“最强媒体支持”的人民日报健康客户端，作为“特邀媒体家人”也出席了本次春晚。王君平副总编，精心拍摄了祝贺视频。视频中王君平副总编提到：人民日报健康客户端设立罕见病频道，一方面是因为健康是人类的永恒话题，尤其是罕见病对人的生命健康和生活质量有着极大危害，让患者经历着常人无法理解的痛苦，让患者家庭承受着极为沉重的经济负担和照护成本，作为目前央党媒中唯一罕见病领域官方垂类平台，我们有实力也有责任，带动更多的罕见病群体走出去、被看到；另一方面，在与近60家公益组织和基金会的沟通交流中，我们发现不论是患者还是患者家属都在勇敢发声，罕见病患者并不是一个被动接受帮助的群体，你们也在竭尽全力贡献自己的力量，才能让更多关爱罕见病的社会人士、研发机构、医学专家聚集到一起，这份努力更不应该被忽视。人民日报健康客户端罕见病频道已经创办近两年了，天使综合征之家也是罕见病频道最早结缘的一批患者组织。从2022年3月“天使综合征之家救命药断供危机”开始，到2022年【当罕见被看见】首届罕见病摄影优秀作品展上，天使综合征之家成为入选作品数量最多的一家患者组织；再到2023年天使综合征之家年会直播在人民日报健康客户端平台上突破40万的观看量，通过患者帮扶、会议直播等多种形式的合作交流，我们的联结越来越深，也从大家的身上看到了号召力和凝聚力，并且更加深切地体会到罕见病患者群体对“病有所医、医有所药”的迫切希望。
天使成长的路上，有你们很安心。期待未来我们一起，持续为爱发声！
今年第七届天使综合征之家线上春晚。共计开设4个分会场近2000人一同在年末岁尾见证着罕见病群体的生生不息。这其中除去天使综合征患儿家庭外，还有很多关注关心天使综合征罕见病的热心媒体。央广网、健康时报、健康界、新京报、澎湃新闻、青年报、解放日报、上海电视台、大众健康杂志、每日经济新闻、天才捕手（排名不分先后）等等。另外还有全国各地医务工作者，社会各界爱心人士，以及陪伴天使成长的康复师们，共同参与了本次活动。
今年来自全国各地39名天使综合征患儿，带着自己的家长，通过精心准备的视频，向所有关心关爱罕见病天使综合征的学者、医务工作者、康复师、媒体工作者以及各界爱心人士，展示了这一年来在大运动、精细动作、听从指令、识图认字、生活技能等方面康复训练的成绩。每一条短短一分钟的视频，都是各位天使家长精心拍摄剪辑，很多还配上了可爱的配音解说。让我们看到了很多天使的可能性，也给许多天使综合征家庭带来了未来康复的目标和希望。
今年春晚的压轴节目，依然是多才多艺的天使家长，舞蹈、钢琴、歌曲，瞬间把我们拉回了“正常人”的世界。相信如此多优秀的家长一定会把天使培养得越来越好。
所有宝贝的节目表演结束后。我们进行了本次春晚节目的投票，最终《生活片段》表演者：沪畅雨 获得308票、《“萝卜蹲”》表演者：赣梓宇 获得264票、《日常训练》表演者：闽包子 获得175票。三位优秀的天使宝贝，获得了第七届天使春晚“宇宙能量奖”。希望各位天使宝宝，来年更加努力，越战越勇。明年春晚我们期待再次看到大家的进步！
所有参加演出的天使宝贝，我们都为大家准备了“地表最强奖”的奖状和奖品。这一张小小的奖状，或许是特殊孩子取得的人生第一张奖状吧。我们一定要珍藏起来！
今年，张雪女士还特意为天使爸爸妈妈们背后，默默付出的这群拯救了银河系一般的爷爷奶奶、姥姥姥爷们准备特殊的礼物。是你们，让我们可以放开双手去拥抱自己，是你们在我们坠入深渊时紧紧拉了我们一把，你们是我们坚定的大后方，支撑着每一个天使家庭。照顾天使远比照顾普通小孩儿要难的多，而你们在本应安享晚年的时候，却依旧为我们负重前行，任劳任怨，这份恩情我们永生铭记。祝愿所有的长辈们新的一年身体健康，龙年大吉。
观看春晚期间，包括春晚节目表演结束后，很多专家、医务工作者、康复师、药企代表、社会各界爱心人士等，在天使综合征之家公众号上，纷纷为孩子们送上了赞赏的红包。这些爱心捐赠，我们会用来为获奖的天使宝贝准备新年礼物。以及用于天使综合征之家的日常运营。继续守护和支撑上千个天使家庭。感谢您们的大爱无疆，感谢您们的一路陪伴。
每一年的春晚，都是自我鼓励的过程，家长们看得热泪盈眶的同时，早在内心树立下了新一年的目标。感恩莅临天使春晚的各位嘉宾，也感谢所有天使家长对天使综合征之家的信任！感谢每一次活动背后，无私奉献坚守岗位的张雪女士，和无所不能的助理天团。天使宝贝勇敢飞，天使之家永相随。
感恩陪伴，不负遇见
比肩同行，不问归路
2024，好运开启，加油💪
