天使动态-AngelmanSyndrome天使综合征之家

“曾经我们梦想长大就把理想的种子种下慢慢等待发芽当时间一天一天的在变老让我们见证着神话等待他结果开花” 耳边听着宁静的《梦想飞扬》，坐在橱窗前，回想着参加天使综合征之家年会的点滴，万般思绪涌上心头，有依然不甘心的悲痛，有见到同伴的愉悦，有见证自然病史研究启动的激动，有获知药物

2023-03-17

更多

天使综合征之家，我想对你说……

2021年12月12日，17点40分，我的小棉袄，我的千金出生了，没出生的时就给取了小名Heidi，希望你可以像电影《海蒂》的主人公那样，不管你未来生活中出现任何困难你都能积极乐观的面对。天不遂人愿，你一出生就伴有腭裂并且呼吸困难，连夜送到儿童医院监护室，一住就是半个月，原本想着腭裂补起来就好了，

2023-03-17

更多

迪士尼放风行动随感

随着天使综合征第十届年会的圆满落幕，天使综合征之家负责人张雪女士组织了来自全国各地的天使家庭一同去童话世界迪士尼放风。午饭后，大家开启了奇妙的迪士尼之旅。途中，有说有笑的氛围、明媚的风景都使大家格外舒心欢乐。对于这群围着孩子为了生活奔忙的家长们，能有这次团圆之约尤为珍贵！孩子们也显得格外的乖巧，似乎

2023-03-10

更多

第十届Angelman 综合征研究与应用大会暨第十届天使综合征之家年会在复旦大学附属儿科医院成功举办

2023年3月4、5日，由人民日报健康客户端、中华医学会儿科学分会罕见病学组、国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院、蔻德罕见病中心、京新药业向日葵关爱中心携手天使综合征之家病友会共同举办的“第十届Angelman综合征研究与应用大会暨第十届天使综合征之家年会”，在上海复旦大学附属儿科医院举行。来自全国18个省份近100

2023-03-10

更多

平凡世界的罕见色彩│2023天使综合征年会隆重召开

为了更好地推动中国Angelman综合征的诊疗发展，进一步提高社会公众对疾病的了解与认知，同时为患儿家庭提供更全面、更科学的诊疗知识。由中华医学会儿科学分会罕见病学组指导，国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院主办，天使综合征之家、蔲德罕见病中心、京新药业向日葵关爱中心协办，人民日报健康客户端作为首席媒体支

2023-03-10

更多

天使综合征之家微博宣传视频——俯下身来，牵手罕见病家庭，共同前行，守望相助

罕见病#天使综合征##罕见病#遗传变异没有方向，每个生物个体的传承都存在变异，若不幸承载了致病的变异，则可能成为罕见病患者。我们每个人都可能成为罕见病患者，也可能成为罕见病患者的父母。人类的血脉如毛竹埋在地下的根系一样紧密相连，共同组成命运共同体。罕见病孩子是我们共同的孩子，我们共同负有抚养的责任

2022-12-03

更多