梦想飞扬————第十届天使综合征之家年会感想

“曾经我们梦想长大

就把理想的种子种下

慢慢等待发芽

当时间一天一天的在变老

让我们见证着神话

等待他结果开花”

       耳边听着宁静的《梦想飞扬》，坐在橱窗前，回想着参加天使综合征之家年会的点滴，万般思绪涌上心头，有依然不甘心的悲痛，有见到同伴的愉悦，有见证自然病史研究启动的激动，有获知药物新进展的兴奋，但深深击中我内心的是那一份坚守——天使综合征之家10年的坚守！

坚持一件事情太难了，尤其是坚持一件希望渺茫的目标，深耕十年间，更是难上加难。天使综合征之家负责人张雪《Angelman综合征10年回顾及展望》，听的我热泪盈眶——因为她道出了我们罕见病家庭的难，诉出了我们的苦，但更表达出一份信念，在绝望中一往直前的勇敢！

作为一名天使的母亲，我深爱我的孩子，但是她也给我带来很多痛苦——对生活的担忧，对未来的焦虑，对外界异样眼光的敏感，对养老生存的无奈……每天忙于工作、忙于生活、忙于应付生活种种的不如意，回到家还要忙于天使的康复、忙于天使行为的规范、忙于天使药物的服用，感觉自己在一地鸡毛中负重前行，没有一丝一毫多余精力来关注其他，哪怕有一点点精力，也被未来的绝望吞噬殆尽——到底天使的未来在哪里？

人最可怕的不是贫穷，而是没有未来，人最可贵的不是富有，而是在希望渺茫中依然奋力前行的勇气——天使综合征之家就是如此！

首先，我很佩服张雪女士及她带领的群助理们，因为她们都是积极行动、勇往超前的人。同样作为罕见病患儿的家长，她们也会面临生活的一地鸡毛，也会在生活中负重前行，也会同我一样有绝望灰暗的时刻，但是她们有奋起的精神，有哪怕希望渺茫依然朝向目标前进的行动，化小爱为大爱，为天使群体一直努力着。

其次，我很感动，听到张雪为筹备年会忙碌到胃药胆药都吃混，听到蜜桃妈带着引流管还不忘年会筹备工作，听到其他群助理在工作生活之余筹备年会都到凌晨两三点，我同在场的所有人一样，听的是热泪盈眶，备受感动。尤其是张雪那句“10年不行，再10年”，简直让所有人心里破防，原来再渺茫的事情，都有人为我们坚守，都在带领我们坚持向前。真的，很庆幸自己能在这样一个温暖有爱又勇往直前的家庭里。

“梦想飞扬

驱散所有迷雾

我会坚强

勇敢的向前方

越过所有目光

奔向未来梦想”

仅以此献给天使综合征之家的张雪及群助理们，献给每一位天使患儿的家长们，献给你我，让我们能携手向前，梦想飞扬！

                                                                                                                                                皖晗晗妈妈

                                                                                                                                              2023年3月9日