天使综合征之家，我想对你说……

       2021年12月12日，17点40分，我的小棉袄，我的千金出生了，没出生的时就给取了小名Heidi，希望你可以像电影《海蒂》的主人公那样，不管你未来生活中出现任何困难你都能积极乐观的面对。

   天不遂人愿，你一出生就伴有腭裂并且呼吸困难，连夜送到儿童医院监护室，一住就是半个月，原本想着腭裂补起来就好了，但是随着一份基因检测报告，给了爸爸妈妈当头一棒，月子期间妈妈几乎是以泪洗面度过，你不睡觉，你无法正常吃奶，你日夜啼哭……几乎没有经历过正常孩子出生以来的喜悦感，有的只是无尽的熬夜。我多么希望这些不幸都转嫁到我们自己身上。

                                   后来在网上看了各种关于“天使”的并发症，越看越觉得生活无望，也好像是天注定进了天使综合征之家的群，正确地了解并学习了关于“天使”的各种全方位的资料，学习如何养育，如何培养睡眠，如何康复，如何辨别癫痫，如何控制癫痫……这一切的一切都历历在目，也都正在进行时，是何其幸运进了天使综合征之家的群，得到了群主以及每一位群助理，以及全中国最了解“天使”的医生的各种帮助，我记得群主我们也亲切地称之为老大说过：“我们的每一位天使综合征的孩子都有很多人帮你们养育”，是啊，真的得到了很多非常大的帮助，更好的带着孩子前进！

再后来到这次天使综合征之家年会的召开，抱着感恩的心成为一位小白助理，才发现我们得到的各种帮助，是老大以及群助理历时一个月之余，无数个熬夜，无数个策划，修订再修订出来的……有时半夜他们依然还在工作，他们有白天的本职工作，一样也有天使的孩子……作为患儿家长的我们，跟他们比起来，做的太少了！

       进群有1年多的时间了，焦虑固然有，但不如当初那样彷徨！辛苦也固然一直存在，但跟他们比起来不值一提！天使综合征之家给予我更多的正能量，更安心的后盾，更强大的内心，也给予我更多的感恩之心！孩子也在大家的一起守护下，慢慢长大！

          人人为我，我为人人。感谢所有为推动治疗天使综合征进展所付出艰辛努力的你们，辛苦了！战友们，孩子们，我们的未来是光明的不再黑暗，我们一起加油！我是一颗微光，但也要跟随着天使综合征之家一起为孩子们战斗，Always cheer up for angels!