大会-AngelmanSyndrome天使综合征之家

二批罕见病目录遴选：望进一步改善罕见病诊疗现状AngelmanSyndrome天使综合征之家原作者：人民日报健康客户端李曌懿谷雨微PART 001自国家首批罕见病目录发布以来，中国罕见病防治事业在目录的指导下已取得了初步成效。9月3日，在第十一届中国罕见病高峰论坛“罕见病目录影响评估与展望”分论坛上，多位与会专

2023-04-08

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聚焦前沿关爱天使——中国Angelman综合征自然病史研究正式启动

由中华医学会儿科学分会罕见病学组、复旦大学附属儿科医院携手天使综合征之家病友会共同举办的“第十届Angelman综合征研究与应用大会暨第十届天使综合征之家年会”于2023年3月4日-5日在复旦大学附属儿科医院顺利召开。来自国内外长期致力于Angelman综合征诊疗与研究的著名学者与研发团队，聚焦Angelman综合征的全球治

2023-03-17

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Angelman综合征国际线上论坛

2月28日，“Angelman综合征国际论坛暨天使综合征病友大会2021”线上论坛召开，该论坛由复旦大学附属儿科医院神经内科联合中华医学会儿科学分会罕见病学组共同发起，聚焦国际脑科学前沿和基因治疗最新进展、天使综合征临床挑战与需求。该论坛的召开，不仅提升了临床医生对这一疾病的认识，促进我国天使综合征临床研究的开展，

2022-12-03

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第三届中国患者组织经验交流大会（CEEPO）

为了推动天使综合征临床研究及相关药物研发，天使综合征之家肩负起组织责任，在政府、社会组织、医生、医疗机构的大力支持下，不断与制药企业沟通，争取研发企业高度重视，帮助更多家庭圆“病者有其药”的迫切心愿。第三届中国患者组织经验交流大会在北京成功举行，天使综合征之家作为组织代表参会。

2022-12-03

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2021 FAST全球峰会: Forward Together

FAST 每年定期举办会议，为众多AS 家庭及相关研究人员带来最新的研究和治疗进展，本次2021 FAST 全球峰会于2021年12月03日在美国举行。首先，Berent博士代表FAST基金会进行了Angelman综合征疾病概述，并对目前Angelman综合征相关临床前和临床治疗候选药物进行了综述。目前，对于Angelman综合征相关IPSC(诱导多能干细胞)研究

2022-12-01

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628携手向阳共筑希望首届癫痫病友大会

6月28日是国际癫痫关爱日。值此之际，天使综合征之家、一米阳光病友群、蝴蝶结关爱中心、MMA希望之家、加油宝贝五个病友组织将携手向日葵关爱中心，共同举办首届628癫痫病友大会，旨在为更多病友带去科学规范的治疗方法，帮助他们早日战胜病魔，回归正常生活，同时也呼吁全社会给予他们更多理解与关

2022-12-01

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