Angelman综合征国际线上论坛
2月28日,“Angelman综合征国际论坛暨天使综合征病友大会2021”线上论坛召开,该论坛由复旦大学附属儿科医院神经内科联合中华医学会儿科学分会罕见病学组共同发起,聚焦国际脑科学前沿和基因治疗最新进展、天使综合征临床挑战与需求。
该论坛的召开,不仅提升了临床医生对这一疾病的认识,促进我国天使综合征临床研究的开展,还为天使综合征的患儿及家庭带来了治疗上的现实获益,也将为更多罕见病的研究树立标杆和示范,提高社会各界人士对罕见病的知晓度和关注度。
据了解,目前全国已有近千名的Angelman 患儿在册登记,涵盖34个省市自治区直辖市。从2014年复旦大学附属儿科医院启动召开中国首届Angelman 综合征学术会议及病友大会,至今已走过了8个春秋,每年的大会,都在分享国际国内该疾病的最新进展和前沿研究,进行多学科的义诊与科普教育,呼吁社会积极关心和支持Angelman 综合征的诊治与研究,并联合国际国内的相关领域院士、科学家和社会公益人士共同努力,为推动我国Angelman综合征 诊治和研究事业发展做出积极贡献。