天使动态-AngelmanSyndrome天使综合征之家

“中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议”将于2023年5月26日-28日在上海召开

“中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议”将于2023年5月26日-28日在上海召开天使综合征之家AngelmanSyndrome天使综合征之家由中华医学会儿科学分会罕见病学组主办的“中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议”将于2023年5月26日-28日在上海召开，天使综合征之家受邀做患者组织

2023-05-22

更多

天使综合征之家——受邀参加第五届中国患者组织经验交流会

无限聚力赋能新篇——天使综合征之家受邀参加第五届中国患者组织经验交流会天使综合征之家AngelmanSyndrome天使综合征之家2023年5月5日，在春深半夏的福州，迎来了第五届中国患者组织经验交流会(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)，此次会议被邀来自罕见病、肿瘤、神经系统

2023-05-16

更多

天使综合征之家官网正式上线啦！

天使综合征之家AngelmanSyndrome天使综合征之家天使综合征之家官网正式上线啦！为帮助天使综合征患儿和患儿家长获取疾病相关知识，增强战胜疾病的信心，经过一年多精心筹备天使综合征官网正式上线啦！这是国内首家同时兼容电脑端、手机端和微信公众号并且能被百度等搜索引擎搜索的天使综合征在线患教平台。网站

2023-04-06

更多

天使综合征（天使综合症）基因治疗基础

基因治疗基础AngelmanSyndrome天使综合征之家感谢罗氏研发和医学团队分享给中国AngelmanSyndrome天使综合征患者组织基因治疗的科普视频。科学认识罕见病，提升自身科学素养，希望广大AS患者家属学习后增加对基因治疗的认识，AS是典型的单基因疾病，是国际上研究逐渐增多的罕见病之一。后续我们也将陆续发

2023-04-09

更多

天使综合征之家的第一个轮回 ----12年罕见病患者组织的成长

年会礼品敲定了没？会议的全套设计都做完了吗？会议议程大家赶快看一下，还有什么建议和意见？国际罕见病日的推文内容，需要马上策划起来了······每年的2、3月份，张雪和她的团队，好像都格外的忙碌。上面你看到的，就是天使综合征之家助理群里，每天不停地出现的各种对话。2月15日，国际天使综合征日。2月28日，是国

2023-03-17

更多

感恩，遇见您！——天使综合征之家

2022年1月我的宝贝10个月因为发育迟缓，基因检测确诊为天使综合征，“天使综合征”，这个新的词语进入了我脑海的词典，我想弄清楚这个词语的具体含义，打开搜索引擎，各种APP，疯狂的搜索着关于天使综合征的一切信息，经过两天两晚无眠的日夜，这美丽又无情的词语搜索到的结果最终打败了我心里最

2023-03-17

更多