天使综合征之家的第一个轮回 ----12年罕见病患者组织的成长

年会礼品敲定了没？

会议的全套设计都做完了吗？

会议议程大家赶快看一下，还有什么建议和意见？

国际罕见病日的推文内容，需要马上策划起来了······

每年的2、3月份，张雪和她的团队，好像都格外的忙碌。上面你看到的，就是天使综合征之家助理群里，每天不停地出现的各种对话。2月15日，国际天使综合征日。2月28日，是国际罕见病日。3月4、5日天使综合征之家年会。所有的重要的日子，好像“凑热闹”似的都集中在这几天，所以每年的2、3月都是天使综合征之家的宣传月。不为别的，只为让更多人知道和了解罕见病“天使综合征”。

回头看看，天使综合征之家已经走到第12年，对于中国的生肖来说，我们走过了第一个轮回。从张雪的孩子畅雨出生后，因为发育迟缓，各种检查之后，确诊天使综合征那一刻开始。这个名字听起来“怪好听”的罕见病，就从三五个家长，发展到了后来1000多位患者战友组成的“天使综合征之家”患者组织。

天使综合征之家2012年成立，是以病友家属为主导的患者组织。因为我们的孩子，都没有办法独立表达。所以家长成了他们的所有。成立以来，倡导“培养专业型家长”，围绕“Angelman syndrome”的临床问题，从家庭喂养、康复、癫痫防治、生活质量等进行全生命周期护航，同时以组织全力助临床科研，寻求治疗进展。

一个组织的存在，不是凭借谁的一腔热血，更不是一句口号，一篇文章，一个宣传视频，或者一次活动就可以支撑下来的。天使综合征之家，十多年来，从之前的QQ群，到后来的微信群，每天的聊天记录都有几百条，有时甚至上千条。“助理团”也分工明确，病友进群都要经过群助理严格的资料审查，为我们筛掉了众多的“医托”、“骗子”。你想不到的是，我们竟然还有“夜班助理”。没错，我们在美国的战友，就是我们的夜班助理。为的是防止我们这些随时可能癫痫发作的孩子，在深夜有问题时，也能尽可能第一时间有战友出来答疑解惑。助理团还有负责群管理、图片设计、视频制作、文案写作、会计、内容发布、甚至是患者群里的“KOL”等等角色分工。说实话，这些可能我们的天使战友们都不一定知道。组织多年来，润物细无声的服务，是真正的十年如一日。

一个人能走得更快，但是一群人才能走得更远。罕见病患者组织得发展，需要更多人前仆后继得付出。所以，近些年，张雪也一直在组织发展方面，也花了很多心思。我们培养的是一个个群助理，但实际就是一个个普通战友。正如张雪最近跟新加入的助理们所说的：“

我们的老助理们，有些家长在本职工作中就是非常优秀的，独当一面的，我们之间更要互相帮助互相提携。成长自己，我们更多人都能在社会中更强大一点，我们就能为孩子做的更多！爱，会更有力量！我们之间不要定义为普通的病友与病友，只是为了抱团。我们要形成一个新的人脉网络，这个网络有一个强粘合就是天使。我们有共同的人生愿景，这个会帮我们解决很多磨合上的东西。所以，每一个人，都是天使庄园的一根柱子。我们必须无条件让自己成长，更有力量，才能承担得更多。”这不正跟我们今年国际罕见病日的主题高度契合吗？“Share your colours”--点亮你的生命色彩。对于天使综合征患儿来说，他们是平凡世界的罕见色彩，而这抹色彩，能否绚烂，就看每一位患儿家长如何去书写了。张雪上面的这些话，看似是说给助理听的，其实也是说给战友听的。说到底，一个像天使综合征这样的罕见病患者组织，本来就足够“罕见”，所以每个人的努力付出，就显得格外重要！

人间天使遗憾折翼，但张雪女士和群助理们在照顾天使宝宝的同时，以无私无畏的精神支持运行组织高效运转10余年，4000多个日夜守护天使家庭；我们坚信“为爱添翼，迎风而上”，天使综合征的治疗必定借“我们精心护理+科研”之风而起势。