感恩,遇见您!——天使综合征之家

       20221月我的宝贝10个月因为发育迟缓,基因检测确诊为天使综合征,“天使综合征”,这个新的词语进入了我脑海的词典,我想弄清楚这个词语的具体含义,打开搜索引擎,各种APP,疯狂的搜索着关于天使综合征的一切信息,经过两天两晚无眠的日夜,这美丽又无情的词语搜索到的结果最终打败了我心里最后那道防线。

感慨着我的女儿那么可爱,那么让人怜爱,怎么可能就这样在她刚刚踏进命运大门时便要被无情的催毁。

当我在网上搜索到天使综合征之家这个组织,便试着申请加入,经过资料的审核我进入到了这个组织。

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现已进入组织一年多的时间了,刚进去的时候没有心思学习组织的资料,只想知道孩子以后长大了会怎么样?能不能读书学习?大一点的天使是个什么样的状况?现在有没有药物可以治疗?

最开始群主张雪和助理们还有老家长们都安慰着我这样一个新家长,告诉我孩子还小,认真学习群资料,好好康复,以后孩子发育空间很大,让我要早一日走出悲伤,叮嘱我一定要好好学习群里的资料,因为这些资料都是老家长们用心血总结出来的。

随时间的推移,在天使之家家长们抱团取暖的温暖下,慢慢的接受了这一切,并学习群资料,为了自己的天使宝贝能一天比一天更好,我必须自己强大起来,群主有一句话让我记忆深刻,大概的意思是孩子是天使不可怕,可怕的是自己没有办法战胜,健康孩子的家庭也有很多过的一地鸡毛,她的天使孩子让她从新规划了她自己的人生,人生是一场修行,几十年后不一定天使会让我们活出更好的自己。当时我就觉得我应该向她学习,前辈们的经验都是生活中总结而来的,让我从新规划了自己的人生,又找到了新的起点,找到了新的希望。

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孩子的2岁生日刚好迎来了天使之家举办第十年年会,守在电脑旁认真的看了所有国内外专家教授的讲解,不管是从药物研究新的突破,还是特殊孩子家庭的心理疏导,方方面方都考虑到做为家长的我们关心的问题。特别是之家负责人张雪老师分享这十来一路来的艰辛历程,说不出的酸爽,很庆幸孩子很小的时候便加入这个大家庭,也很庆幸遇到这群温暖可爱的人。

我其实有很多很多话想对这群可爱可敬的人说,几天几夜都说不明道不完的话,可又不知从何处说起。

天使之家,我想对您说,是您,在我跌入茫茫大海,无法自救时,点燃了那明晃晃的灯搭,指引着我前进的方向;是您,在我眼前一片黑暗时,推开了我心门那扇紧闭的窗,给了我夜晚的光明;是您,在我无力前行时,为我推波助澜,给了我努力前行奋斗的勇气;是您,在我情绪消极时,无限的给我输入正能量的话语,让我从拾生活信心。感恩,遇见您!让我更加懂得如何照顾这些手心里的宝贝们!
                                                冉冉妈妈
                                              2023年3月7日
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