天使综合征之家——受邀参加第五届中国患者组织经验交流会

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2023年5月5日，在春深半夏的福州，迎来了第五届中国患者组织经验交流会(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)，此次会议被邀来自罕见病、肿瘤、神经系统疾病、血液病等在内的多个疾病领域的50余家患者组织，与行业协会、医疗卫生专业人士、专家学者等各方代表齐聚一堂，围绕“无限聚力赋能新篇”主题，分享并讨论中国医疗健康生态圈发展的丰硕成果和未来前景。

对于我们药物还在研发阶段的患者组织来讲，案例分享和小组讨论环节都让我们学习到了很多受益匪浅的知识和经验，每个组织的发展历程其实看似相同却又不同，其中有两个问题是每一个患者组织都遇到过，也是最关心的问题。第一个是患者组织资金短缺的问题；第二个是患者服务的问题，这两个问题都紧紧围绕着我们。每一次的小组讨论环节大家都讨论得非常激烈。

此次，天使综合征之家负责人及相关人员参加CEEPO大会的学习交流，在组织发展，患教活动，医患交流等方面都受益匪浅，也结识了很多志同道合的患者组织和新朋友。

最后，会议还针对各组织的案例进行了人气投票，很荣幸天使综合征之家2023年组织的《第十屇Angelman综合征研究与应用大会暨第十屇天使综合征之家年会分享》获得第五名的好成绩，这也深刻地感受到各组织对天使综合征之家这十年来的肯定，也是天使综合征之家这十年来交出的满意的答卷，我们相信未来天使综合征之家会越来越好，我们相信通过我们不断的努力，未来的“天使们”能得到社会各界更多的关注，让他们得到更快更好的诊疗服务以及社会的认可度。