经典回顾-AngelmanSyndrome天使综合征之家

天使综合征之家 2022年天使春晚有感(七)

天使年会有感7天使战友AngelmanSyndrome天使综合征之家2022年的天使春晚已经圆满落幕，一天一天，一年一年，似乎是转眼间，诺诺小朋友已经参加了三届天使春晚了。我们走进“天使综合征之家”大家庭已经三年多的时间了。记得2019年5月初，先是接到济南医院打来的电话，孩子确诊了是“天使综合征”，不管你

2023-04-08

更多

天使综合征之家 2022年天使春晚有感(六)

天使年会有感6天使战友AngelmanSyndrome天使综合征之家宝贝，如果不是你，我也不知道还有这一群人。一群陌生人为了一个目标聚一起。把自己的经验和走过的弯路倾囊相授，让后来者避开一个个坑。当你的2021年7月中旬基因检测结果确诊了天使综合征之后，妈妈从微信、抖音、QQ各渠道搜索相关情况，甚至在抖音上看到

2023-04-07

更多

天使综合征之家 2022年天使春晚有感(五)

天使年会有感5天使战友AngelmanSyndrome天使综合征之家我出生就没有哭声，妈妈一直以为是缺氧造成的，我二十天妈妈就感觉不对劲带我去儿科检查，医生说可能有问题，我打了好多鼠神经，屁股很疼，四十多天重症肺炎医生建议放弃我，说救下来也是智障，最后都不给我用药了。●●爸妈爷爷奶奶没有放弃我，她们自己叫救护车

2023-04-07

更多

天使综合征之家 2022年天使春晚有感(四)

天使年会有感4天使战友AngelmanSyndrome天使综合征之家看到孩子们照片好开心，感谢这个有爱的大家庭。感谢群主，助理们，感谢医护团队，为我们深入讲解关于孩子们的治疗和康复，我们作为家长都在认真学习，受益颇多。每个孩子都有值得赞扬，每位努力付出的家长值得学习！加油！充满期望！相信明天会更好。大家好，我是

2023-04-06

更多

天使综合征之家 2022年天使春晚有感(三)

天使年会有感3天使战友AngelmanSyndrome天使综合征之家这可能不是一场你以为的春晚，是一场我们以为的春晚，这场春晚里有来自医生的指导，有来自医生的祝福，春晚的演员是我们最可爱的天使宝贝！你可能会觉得会吃饭也算表演吗？会走路也算表演么？是的，是表演，是一年里孩子们不断学习的积累，家长们努力付出才

2023-04-03

更多

天使综合征之家 2022年天使春晚有感(二)

天使年会有感2天使战友AngelmanSyndrome天使综合征之家2022年1月9日，迎来了我和苗爸爸加入天使综合征之家的第一个春晚，我积极主动报名了大人和孩子的节目，因为对于我们来讲意义非凡，我们是新家长，因为第一次参加这种有组织的活动，我们又不是新家长，因为我们已经在大家庭中学习一年之久。♮♮♮♮♮♮♮♮正常孩

2023-04-03

更多