2022年的天使春晚已经圆满落幕，一天一天 ，一年一年，似乎是转眼间，诺诺小朋友已经参加了三届天使春晚了。我们走进“天使综合征之家”大家庭已经三年多的时间了。

记得2019年5月初，先是接到济南医院打来的电话，孩子确诊了是“天使综合征”，不管你接不接受，这是事实，躲在卧室哭，不敢放声哭（除了孩子爸其他人不知道）眼泪却不停的流，无数个为什么问自己，为什么？孩子爸在网上搜到QQ号，添加成功后，终于成功走进天使综合征之家微信群，当时助理给发了好多资料，看完资料才知道，孩子之前2月16号，3月27号，4月13号，这几次孩子的发作不是单纯的高热惊厥，而是这个病伴随有癫痫，我们迅速联系群主，走了绿色通道，看了国内最权威的王艺院长的号，孩子终于吃上了抗癫痫药，虽然后来的5月30日，7月12日又有两次发作，但后来通过调药至今，孩子一直控制的很好。

孩子患病是不幸的，但是能够走进天使综合征之家又是幸运的，非常感谢群主创办了天使综合征之家，开始对这个病一无所知，自从进入这个大家庭的学习，孩子的睡眠改善了（孩子确诊时两周岁，两周岁以前睡整夜觉的次数一个手指头都能数过来），现在都是整夜觉癫痫也一直控制的不错，有过小发作通过方便快捷的网上问诊得到及时解决方案，孩子也由爬，跪，跪走，站，走，一环扣一环的训练轨迹，今年可以自己独立行走啦听指令今年也大有进步小天使的进步是缓慢的，但是我们都没有停下脚步。还有更重要的一点，自两周岁确诊后，我们立马进群，没走弯路。

非常非常感激群主和老家长给我们积累的宝贵经验，天使的守护神们，针对天使综合征患儿容易出现的脊柱侧弯、癫痫处置、产前筛查、患儿康复训练等方面给予我们的建议和意见。

很多大天使由于走了太多的弯路至今有只能坐轮椅，由于这几年我们宣传的力度不断加大，也有小天使刚出生没几天，医生通过症状怀疑，然后做检查确诊的，少走弯路，早干预，避免孩子通过封针，打鼠神经，以及各种电疗等等，不仅增加诱发癫痫的几率孩子还受罪。

孩子生病是不幸的，但是我们有一个超级温暖的大家庭，无论有哪方面的疑惑，无论是群主，群助理还是其他家长，都会特别无私的给予指导，所以我们大家要一起努力，让更多还没有找到组织的天使宝宝们早点回家