2022年1月9日，迎来了我和苗爸爸加入天使综合征之家的第一个春晚，我积极主动报名了大人和孩子的节目，因为对于我们来讲意义非凡，我们是新家长，因为第一次参加这种有组织的活动，我们又不是新家长，因为我们已经在大家庭中学习一年之久。

正常孩子一睡、二哭、三抬、四翻、六坐、七滚、八爬、九扶、立周会走。对于天使宝宝可能是一哭、二闹、三不睡觉、四傻笑、六坐不住、七八九都在研究什么时候坐、立周去医院。听上去像个段子，而现实远比段子更残酷，普通孩子是时间拉着发育，到什么时候会什么，天使孩子是康复拉着发育，不断重复着简单的本应该顺其自然的事情，对，就是这么难，只有天使家庭才懂的难，所以我们彼此温暖着，彼此鼓励着，散不一定能作满天星，但聚一定是一团火，我们抱团取暖。刚确诊那段日子不愿回忆，也不敢回忆，第一次进北大医院，差点哭晕在吴大夫诊室，就一直哭一直哭停不下来，吴大夫说你别激动，没准不是，回去到确诊的日子是天天百度的日子，天使综合征这个词跟所有刚确诊的家长一样，听都没听过，于是确诊了，确诊当天我跟苗爸爸抱头痛哭，心情就如同六月飞雪，拒绝工作，拒绝出门，拒绝一切外界的联系，一宿一宿的睡不着，抑郁导致无时无刻的胃疼，哭的眼压增高导致头疼，无数个夜里不能关灯睡觉，此处省略一万字的痛苦。

来到天使综合征之家以后，像有了指引方向的明灯，得到了很多帮助，学到了很多知识，和相同经历的人，聊着相同经历的事，也有了相同经历的好朋友，孤独的感觉慢慢从心里退却，这一年不管是精神还是心里变化都很大，不管大人还是孩子进步都很大，大人学着控制情绪，学着康复知识，学着怎么带着标签依然好好生活，别人的眼神已经不再那么重要，只要自己不尴尬尴尬的就是别人，好好康复才是正道，群里有前辈有战友有朋友有没有血缘的兄弟姐妹，群里有经验有未来有希望有知识有烟火味儿的点点滴滴，既然不能时光穿梭往前活那就每分每秒往后走，不管路多么艰难，是我们选择了这个生命降生到这个家庭，对生命的尊重也好，对命运的不服也罢，都想变成医学中不可能的那个奇迹。

鲁迅说“世上本没有路，走的人多了，也便成了路。”而天使的这条路就是创始人、助理、老家长一步一步趟出来的，如今这条路越来越宽越来越平，对于新家长小天使就会好走了许多，少走了很多弯路。人间幸福往往不同，而不幸往往相同，万幸的是有一群穿着白色衣服的天使，在帮助着折翼的天使，科学在发展，社会在进步，未来谁说的好，我不愿意垂头丧气，我更愿意相信光，人只有在希望中才能好好活着，就像这篇文章，未完待续。