经典回顾-AngelmanSyndrome天使综合征之家

天使综合征之家 2022年天使春晚有感(十二)

大家好，我是一个患有天使综合征的小朋友。我从月子里就一直喂养困难，我不会吸允，也不会吃手。正常的孩子三抬头，四翻身，七坐八爬，我到6个月还拉坐困难，头控也很差，对周围事物也不感兴趣，爸爸妈妈一直以为我是脑瘫，8个月的时候开启了我的康复之路。我每天乐呵呵的，像个快乐的小天使，大家都很喜欢我。1岁半的时候，

2023-04-16

更多

天使综合征之家 2022年天使春晚有感(十一)

天使年会有感10天使战友AngelmanSyndrome天使综合征之家今晚再也控制不住，哭到崩溃，原因是旺仔因为不会自主如厕长年带着纸尿裤，睡前发现起了湿疹，太痒了，孩子抓的都是血印子。一下子绷不住，哭了起来。因为像他一样的天使综合征孩子，七八岁甚至十几岁还用着纸尿裤的大有人在，想到这里，我第一次有

2023-04-13

更多

天使综合征之家 2022年天使春晚有感(十)

天使年会有感10天使战友AngelmanSyndrome天使综合征之家我翻遍十万大山只为路中与你相遇❤❤❤❤转眼间这是第二年参加线上天使年会了，第一年我真的是哭着看完的，我的女儿确诊天使综合征也两年了，但依然记得刚确诊的时候我上着班哭，回家还哭，晚上睡觉还会哭，始终不敢相信，在网上查了各种关于这种罕

2023-04-11

更多

天使综合征之家 2022年天使春晚有感(九)

天使年会有感9天使战友AngelmanSyndrome天使综合征之家 2018年8月11日，我永远忘不了，那天她来到这个世上。一出生就彰显出她的与众不同，出生时没哭，而是微笑，医生弹了脚丫才哭。出生三天后两只眼睛才能同时睁开，那时我想这真是一个懒宝宝。可能是出生时还没有母乳，吃奶粉的缘故她一直不会吃母

2023-04-11

更多

天使综合征之家~微电影筹款感谢信！

助力天使微电影-社会、战友筹款感谢信 AngelmanSyndrome天使综合征之家每一个家庭都渴望有个健康的宝宝，却有这样一群孩子在我们身边：他们四肢健全却举止像木偶，他们是一天天长大却永远需要特殊看护的幼童，他们倾尽全力却几乎终身不能说一句

2023-04-09

更多

天使综合征之家 2022年天使春晚有感(八)

天使年会有感8天使战友AngelmanSyndrome天使综合征之家第一次参加天使综合征的线上春晚，真的感触非常的多，作为一个确诊不到一年的天使患儿家长来说，能见到这么多的天使小朋友，而且能看到他们在不同的年龄阶段所具备的能力，对于我来说这场年会无疑是震撼的。这种震撼你可以说是对未来的期许，也可以说

2023-04-08

更多