天使综合征之家 2022年天使春晚有感(九)

天使年会有感9

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   2018年8月11日,我永远忘不了,那天她来到这个世上。一出生就彰显出她的与众不同,出生时没哭,而是微笑,医生弹了脚丫才哭。出生三天后两只眼睛才能同时睁开,那时我想这真是一个懒宝宝。可能是出生时还没有母乳,吃奶粉的缘故她一直不会吃母乳,为此我也绞尽脑汁的想了很多办法,可依旧没用,无奈只能每天提前用吸奶器吸出来,等她饿了加热给她喝,那一个月对我俩都是最难熬的时光。好在她一点也不闹人,吃饱就睡,大家都说我有个天使宝宝,真会疼人,不累人。我以为这样对孩子好,可以长个,可一个月过去才长了不到一斤。奶奶心疼的毅然决然让人工喂养,我和奶奶大吵一架。我觉得母乳是孩子最好的食物。可后来我就同意了,因为人工喂养,我至少不用呆在一直家里,可以出去逛街,就像以前一样。后来又有问题困扰我们了,便秘,吃奶时间过长,以至于怕奶凉了,把奶瓶也换成保温的了。三个月的时候才抱起来,之前一直吃了就睡。哇,她竟然是个扁头,奶奶说睡多了,头也扁了,长大扎头发好看。  

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    因为她很好带,从来不哭,于是我们变成一对甩手的夫妻。也许是怕初为人母的我不够细心,也许是对儿子的爱。我俩从来都是说走就走,不用记挂孩子,宛如热恋男女一般。一直以为我俩的生活会一直潇洒下去,直到2019年7月的一天。带女儿来北京检查视力,做了发育评估报告,我们才知道,女儿的不同。不仅斜视而且发育迟缓5个月,从此女儿走上了康复之路,我俩再无自由时光。每当看到同龄孩子及父母在享受成长带来的快乐时,我们既辛苦的带孩子康复,又心疼孩子每天为康复泪流不止……

     那时候总在想康复一年应该就追上正常孩子了吧!可一旦开始就没有停下的节奏!从医院,到早教机构到私人早期干预机构。那时候孩子每天都很忙,就像我一样,只不过我是老师,她是“学生”每天都有好多课,比我更厉害的是为了这些课每天跑两个或三个地方。不过想到一年或两年后她能像正常孩子一样一切都值了!

    也许她太美好,老天也嫉妒她,才让她走上一条坎坷路。记得那天从美吉姆回来,她很开心也很累,到家已经睡着了,正准备放床上让她睡觉时,她突然浑身抖动,眼斜嘴歪,呼之不应。那是我第一次见到癫痫发作,一家人都吓呆了……为查出病因她辗转北京,上海各大儿科医院。

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ENJOY YOURSELF EVERYDAY

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    2020年9月8日,基因报告结果出来了。天使综合征一个名字带天使实则恶魔的一种罕见病,就这样她变成一个真正的天使宝宝。

    结果的出来让一家人跌入万丈深渊。我用手机查阅资料眼睛从清晰变得模糊,我不知道是不是天暗了……永远忘不了那天,让我心痛到无法呼吸,泪流不止的那天。

     我很感谢他一个天使爸爸,是他带我慢慢走出来,带我入群,让我明白,原来我不孤单,有组织和我们在一起。慢慢我也变成和他一样的人,遇到新家长,帮助他们慢慢调整心态,慢慢释怀……但这从被帮者到帮人者的心路历程我想只有经历过这些的人才能明白。有了大家的陪同,我们一定会努力走好这条崎岖的小路。

    2020年12月8日,她终于在日复一日的康复后走出了人生第一步,我的眼泪刷的落下来,与以往不同的是这是喜极而泣。尽管她不会说话,尽管她智力低下,可她依旧是我们的独一无二的孩子,我们还要继续康复,对抗癫痫,不放弃,我相信心存希望,一切都会慢慢变好。

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