媒体报道-AngelmanSyndrome天使综合征之家

2024天使综合征之家春晚（完整版视频）

2024-01-04

罕见病患儿妈妈：孩子天生爱笑，这是我遇到最绝望的事 | 医院奇闻录70AngelmanSyndrome天使综合征之家以下文章来源于天才捕手计划，作者陈拙老友记天才捕手计划.捕捉最带劲儿的亲身经历大家好，我是陈拙。你们看到这张图的第一感觉是啥？笑容灿烂，活泼可爱？但实际上，这个孩子正处于发病状态，灿烂的笑

2023-04-08

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心之所向筑梦而行

今天是一个特殊的日子，是一个值得庆祝的日子，我们的大家庭——“天使综合征之家”，荣获了人民日报健康客户端主办的“当罕见被看见”首届罕见病患者摄影作品征集公益活动“荣誉组织”奖！众多家庭的摄影作品也荣获了“优秀作品”奖！在这场征集活动开始时，天使综合征之家的病友群里就不断地有家长发出孩子的视频、照片，

2023-03-16

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来自人民日报健康客户端的一封信

2023年3月4日，第十届天使综合征之家年会顺利开幕，我们万分幸运的，邀请到人民日报健康客户端作为本次大会的首席媒体支持。让天使综合征在主流媒体中留下了深刻的印象。张雪，不是一个人，是每一个天使患儿家长的缩影，是一群不甘命运安排勇于自救的家长。众力并则万钧举，人心齐则泰山移。正

2023-03-16

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复旦大学附属儿科医院成功举办Angelman综合征国际论坛暨天使综合征病友大会2021

复旦大学附属儿科医院成功举办Angelman综合征国际论坛暨天使综合征病友大会2021自2008年起，每年二月的最后一天被定为“国际罕见病日”。多年来，复旦大学附属儿科医院积极投身罕见病诊疗与研究事业中，特别是在包括难治性癫痫，天使综合征（Angelman syndrome），普拉德-威利综合征(Prader-Willi syndrome)，先

2022-12-03

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国际罕见病日天使综合征之家创始人张雪女士

如果可以让更多人了解天使综合征孩子，我们不余于力的在宣传，天使综合征之家让更多的患儿家长走出来，走出去一直在努力#罕见病##天使综合征##229国际罕见病日#天使综合征之家的微博视频

2022-12-03

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