媒体报道-AngelmanSyndrome天使综合征之家

天使本应在天上，但偶尔也会坠落人间－2024年2月15日世界天使综合征日“拿到报告的时候，当时感觉天都塌了，伤心到绝望那种，全家人都抱着一起痛哭”，一位2岁的罕见病“天使综合征”患儿乔煊妈妈说道，或许察觉到妈妈的情绪波动，乔煊哼哼唧唧不停地拍打着，或许想告诉妈妈别伤心，可几乎没有语言的“天使”限制了她

2024-02-15

更多

2024-01-10

2024-01-04

天使综合征（天使综合症）-之家创始人张雪（畅雨妈妈）

罕见病患儿妈妈：孩子天生爱笑，这是我遇到最绝望的事 | 医院奇闻录70AngelmanSyndrome天使综合征之家以下文章来源于天才捕手计划，作者陈拙老友记天才捕手计划.捕捉最带劲儿的亲身经历大家好，我是陈拙。你们看到这张图的第一感觉是啥？笑容灿烂，活泼可爱？但实际上，这个孩子正处于发病状态，灿烂的笑

2023-04-08

更多

心之所向筑梦而行

今天是一个特殊的日子，是一个值得庆祝的日子，我们的大家庭——“天使综合征之家”，荣获了人民日报健康客户端主办的“当罕见被看见”首届罕见病患者摄影作品征集公益活动“荣誉组织”奖！众多家庭的摄影作品也荣获了“优秀作品”奖！在这场征集活动开始时，天使综合征之家的病友群里就不断地有家长发出孩子的视频、照片，

2023-03-16

更多

来自人民日报健康客户端的一封信

2023年3月4日，第十届天使综合征之家年会顺利开幕，我们万分幸运的，邀请到人民日报健康客户端作为本次大会的首席媒体支持。让天使综合征在主流媒体中留下了深刻的印象。张雪，不是一个人，是每一个天使患儿家长的缩影，是一群不甘命运安排勇于自救的家长。众力并则万钧举，人心齐则泰山移。正

2023-03-16

更多