天使综合征(天使综合症)-之家创始人张雪(畅雨妈妈)
罕见病患儿妈妈:孩子天生爱笑,这是我遇到最绝望的事 | 医院奇闻录70
大家好,我是陈拙。
你们看到这张图的第一感觉是啥?
笑容灿烂,活泼可爱?
但实际上,这个孩子正处于发病状态,灿烂的笑容和积极的性格是种罕见疾病的特征。
这种病叫“天使综合征”,患者表现出来的“乐观”,是由于他们的神经系统发育异常,这种病虽然不会带来病痛,却比死亡更让人绝望——
患者常年需要贴身照顾,却无法感知到外界的一切情绪,无论照顾多久,永远不会被他们记住,更得不到任何回应。
甚至当母亲崩溃大哭时,他们会坐在旁边,大笑鼓掌。
正在忍受这种绝望的家庭,国内记录在册的,就有上千个。
畅雨的妈妈是其中之一。
虽然明知没有特效药,也不可能被治愈,但她还是决定做点什么。
为自己女儿,也为上千个有同样经历的家庭。
面对一段永远不会有回应的感情,你能坚持多久?
每天午夜一点,我打开微信,置顶有一条不断闪烁红点的消息。这是一个名叫“天使很快乐”的群,群里的每个人都在寻找这个问题的答案。
我点进去,有人正在说——“如果哪天孩子真出意外了,就不抢救了,这样对大人和孩子都是一种解脱。”
老实说,这个问题我也没有答案。
这个群里所有人,包括我,我们是一群“天使”的父母,我们的孩子得了一种叫“天使综合征”的罕见病。
和别的病不一样,这个病不会带来身体上的疼痛,也不会立马夺去人的生命,但会切断患者和外界的一切感情连接。
他们像天使一样,带着所有属于一个新生命的美好降临在一个家庭,却也因为这份美好,让每一个深爱着自己“天使宝宝”的父母,在漫长且无望的陪伴里想要放弃。
面对一段永远不会有回应的感情,没人能坚持多久,确实。
但如果,不回应的那个人是你的孩子呢?
这是我和我的“天使”畅雨的故事。
如果这世上只有一个词形容我女儿最贴切,我一定会回答:天使。
畅雨刚出生时,护士把她抱回病房,她就像一节红色的糯米藕,头顶一撮金黄胎毛,护士说出生发红的孩子长大了显白。
没过多久,皱皱巴巴的小东西舒展开了,真的白得像剥了壳的鸡蛋,大家见了都喜欢得不得了,夸我的女儿是一个皮肤雪白、头发金黄的小天使。
她天生就是一张笑脸,有她在的地方,免不了热闹。
来个人串门,畅雨卖力挥舞着手臂,两条短腿绷得笔直,脚心对脚心地拍打。亲戚逗她,她也特别捧场,纸巾在面前晃晃,畅雨就能嘎嘎笑出声来,脑袋跟着前后摆动,像是在给自己打节拍。
家里人都说这孩子长得太喜庆了,以后可以去德云社当托了,人家“领掌”你“领笑”。
因为畅雨爱笑,生活里很多事都变得轻松不少。
小孩感冒发烧,医生总要拿压舌片探探喉咙,别的小孩一进门就哇哇哭。畅雨完全不一样,医生对着她做口型“啊”,她见了就张嘴笑,跟被按了开关似的,医生抓准机会压下舌头、记录完病情,她还在那儿乐呵呵。
最后的结果,往往是整个病房的人都像看过一场喜剧表演,被逗得合不拢嘴。
她似乎生来就对快乐有非常强的感知能力,也乐于传递给别人,对于痛苦却要慢好几拍。
爱收藏的大爷知道这是两个“天使”孩子,送给他们两个钱币留作纪念
我带她去打疫苗,我们坐到诊台前,医生脱下她的裤子、抹酒精,直到针扎进屁股里,畅雨好像才反应过来——
嘴巴微撅、眉头拱起一座小山、眼角往下耷拉,眼泪就快要往出掉时,针被拔走,畅雨的表情也瞬间凝固,一副要哭不哭的样子很是滑稽。
我抱起她,一手对着她的脸露出掌心,再拿开,反复几次,畅雨愣了两秒,立马又咯咯咯笑起来。
这些经历总让我产生一种错觉,好像再难的事也能被她的笑容化解。
直到一次我抱畅雨下楼,一个没留神脚下踩空,从台阶上滑下去一米多。我赶紧低头查看怀里的畅雨,结果我俩一对视,她突然张口嘎嘎嘎笑个不停。
我惊得都忘记站起来了,这场景有种奇怪的熟悉感。以前家里有人打喷嚏、滑一跤,或者掉个东西,畅雨也是这反应,只不过那时候人多气氛活络,没人觉得小孩的反应有问题。
畅雨的笑声还没停,大概持续了十几秒,直到笑得喘不上气,连嘴唇也慢慢泛紫,口水顺着嘴角往下淌,才停下。
我皱紧眉头瞧她,却见她微微仰头换了一口气后,又开始了第二波卖力地笑,如此反复了三四回,直笑到力竭。
换我继续发愣。活了三十多年,我第一次对“人只有开心才会笑”这件事,产生了怀疑。
畅雨一岁那年,我第一次知道了“天使综合征”。
在上海,满十二个月的孩子都要做智力和听力障碍筛查,畅雨被查出了发育迟缓。
一个月后,一位给畅雨看过病的教授助理突然说,有一个国际专家会诊的机会可以给畅雨。
我当时激动到不行,连连点头,挂了电话才觉出不对劲:这样珍贵的机会怎么会落到我家畅雨头上?
会诊当天,七八个教授围着畅雨,我站在一旁听着从他们嘴里蹦出的陌生名词。直到基因检测报告出来,我看见确诊结果:天使综合征。
没想到,这世界上真的存在“爱笑的天使”,我心里天真可爱、永远笑着的畅雨,原来是因为这种病导致的病态面容。
“天使”会不受控制地放声大笑,不分时间、场合、对象。对象可以是亲近的人,也可以是陌生人,甚至一切没有生命体征的东西。
在“天使”眼里,这些事物没有任何区别。
过往畅雨对着我笑的那些画面在脑海里一一闪过,我忍不住问自己,那我在畅雨心里,算哪一种?
回程路上,我一个人坐在车里,打开广播。以前畅雨也爱听这些广播,听一会儿便要笑出声来,我放得小声点都会被她的笑声盖过。
很多时候我什么都不用做,只要她在我身边,我的心情就会变好。
我一直觉得那是母女之间与生俱来的依恋关系。
记得月子里,畅雨嘴巴微张,探出一小截舌头,我以为小家伙是饿了,连忙凑过去喂奶。我不知道,这是“天使综合征”孩子的特殊面容——
她们的下颌比普通人更宽,控制力也很差,闭不拢嘴,舌头会忍不住往外冒。
吃奶的时候就更费劲,吃一口呛一口,刚吸进去的奶立马顺着两个鼻孔喷出,没过两天还起了烧,去医院一查,吸入性肺炎。
那时候我也不知道“天使”有吞咽障碍,饿了就只会嘴巴用力,不会下咽,食物经由下支气管误入肺部,很容易引起感染。
儿童医院的小孩很多,我抱着畅雨来来回回,看别人家皮肤白的孩子,是那种乳白色泛点粉,不像畅雨是冷白色。我带畅雨去扎针,她挣扎得厉害了,身上就会冒出无数暗红色的小点,密得连成一片,像是过敏。
如今这些症状都能得到解释:天使宝宝全身色素沉着较少,一旦受刺激,毛细血管破裂,就会出现小红斑;
还有那一沓被我捧在心尖上的周岁照,照片里,畅雨乖乖坐在凳子上,两只胳膊时不时拍打垫子,像一只刚出生还不会飞的小鸟扑腾着翅膀。
我曾经觉得她是上天送给我最好的礼物
我当时还轻轻掐她小脸,逗她,“小样儿,翅膀还没硬就想飞啊”。畅雨趴在地上抬着脸笑,手臂甩得更加用力,看得我心都要化掉。
但凑近看就会发现,照片里,畅雨的衣服夹缝间,有一只手一直扶着她。
畅雨12个月大了却没法一个人坐稳,也不会爬,别人给摆成什么姿势就是什么姿势。那时我只知道她发育迟缓,没想到是天使综合征导致的行动障碍。
她最喜欢挥舞双臂,这在医学上也有名字:扑翼。
原来,畅雨早就向我展示了“天使”的所有标志动作,只是我之前不认识,还以为是独属于畅雨的可爱。
我好像从来没有真正了解过我的畅雨。
紧接着,我就被告知,畅雨对我也是一样。天使综合征属于罕见神经发育类疾病,智商的上限也只有两岁——她这辈子都不会记住我。
我想当然的依恋从来都不存在,我和我的畅雨甚至没法像这世间任何一对平凡母女那样彼此依靠、关爱。
广播按钮被旋到最右,声音一下子大了许多,大到能盖掉很多声音,或许也包括畅雨的大笑声。
我忽然止不住地掉眼泪。
车子还在往前开,我却不知道路在哪儿了。
透过后视镜,我看到自己两眼通红,还好有眼镜替我挡一挡。我揉了揉发木的脸,又试着像畅雨那样笑了笑,才往楼上走。
畅雨一看见我就扑扇起双臂,好像想让我抱她,我本能地走向她,她两手环住我的脖子,笑着用嘴在我脸上乱啃乱蹭。
我呆呆地盯着她,她一笑起来,眼睛就亮亮的,那里面藏着很多东西,却始终没有映出我的样子。
畅雨没有正眼看我,只是抓着我的手放在她脸上,两只小手滑到我的背上时,轻轻拍了几下,像在安慰我。
父母等在一旁,他们年纪大了,我不忍心再让他们为我担心。面对这些我最亲的家人,我所有的难过都被堵了回去。
一礼拜,我只给自己一礼拜时间,痛哭几场也好,一个人冷静也行,在那之后,我得给自己和畅雨都找出一条路来。
天使综合征无法被治愈,只有“行动能力”这一项可以通过后天努力慢慢恢复。康复训练成为我迈出的第一步。
我第一次带畅雨去训练室就被吓懵了,屋里的孩子各式各样,有歪着脑袋坐在轮椅上只有眼球在打转的;有蹲在角落里咬着手指神神叨叨的;我一时有些错乱。
一转头,畅雨在我边上,正朝我兴冲冲地笑。
我还没适应畅雨“没心没肺”的笑声以及训练室的特殊环境,但我没有更多时间消化,畅雨每天需要上7-8小时的训练课,康复机构又离家远,我们一般日出出门,回家时能看上一场日落。
为了不浪费训练时间,我甚至有了固定的穿搭——
旧运动鞋更宽松,进训练室一挣就能脱;运动裤方便跑动,那些好看的裙子都穿不上了;黑色T恤不用仔细打理,畅雨没法好好吃饭,我的衣服不可避免地蹭上她喷出来的各种食物…
训练室里陪着孩子的家长们,每人身边都放着一个超大的“妈咪包”,里面放着小孩吃穿用的各种物品,方便照顾孩子。
每次只有看到这些家长们,我才能想起自己还在一个“正常”的世界。
畅雨学会爬行用了整四个月。等她可以匍匐前进了,康复师拿条长毛巾从腹部兜起她,让她的胳膊自然伸直,像提线木偶。
畅雨看见自己的身体离开地面,小脸涨得通红,激动得口水落成一道线。
我盯着这一幕看了很久。我在想,是不是很多年前人类祖先从爬行到第一次学会直立,也这么兴奋?
如果畅雨没有出生在21世纪,而是在一个所有人都还不会走路、不会说话的原始时代,是不是也能成为“正常人”?
我的面前,畅雨仍被吊在半空,四肢晃荡着在地上划过。我走近,将她的手指一点点掰开、掌心抚平。她抬起脸来,眼神像在探索什么。
我的畅雨或许只是来错了时代——在漫长的人类进化历程中,总有一处是适合她的。在那里,她不必成为今天的任何人,不必做这些康复训练,也能活得很幸福。
我突然这么想。
在我们的共同努力下,畅雨开始爬得利索起来,也能歪歪扭扭地走几步了。我真为她感到高兴,但新的麻烦接踵而来。
“天使”有很严重的睡眠障碍,畅雨一晚最多只能睡够五小时。行动能力变强后,她醒了也不会老实待在床上。头两次我睡得半梦半醒,手一摸进棉被就摸了个空。
我吓得一骨碌爬起,刚打开房门,就听见外面传来悉悉索索的声音——
米袋被扯开一大口子,地板缝隙里已经嵌了不少米,畅雨就坐在一堆米里,手心还抓着一把倒进倒出。有时候大米会换成面粉,她像一个擀面杖,在里面来回翻滚;
书桌、书架也是她常去的地方,那些书她翻着翻着,就撕成了一片一片……
畅雨把纸巾弄得到处都是,你瞅她,她就一脸无辜地看着你,每次我都不忍心说她
也许是因为“天使”不会说话,畅雨特别喜欢搞出各种声音,见我从屋里出来,满脸透着兴奋。
我顶着昏昏的脑袋,这辈子第一次感受到,一天,24小时,可以这么久。
白天康复训练的成果,在夜晚成了一种负担。畅雨的搞破坏能力显著提升,也更容易遇到危险。
有一次她竟然打开房门一个人跑下了楼,我家里找了个遍不见人,突然发现大门漏了半条缝,我几乎是俯冲下楼。畅雨正被困在深夜的楼道门口。
怕畅雨受伤,我收起了家里一切摆在台面上的东西,很多装饰品、消遣品扔了;必须要用的家具都装上了海绵防撞角;房门在高处加了链条锁;就连冰箱和马桶也锁住了。这要是小偷进来都得纳闷儿。
我被畅雨的睡眠障碍传染了,这样反复多次后,只要有一点儿动静,我脑子没醒,人已经坐起来了。
那段时间我最怕天黑,孩子他爸忙着赚医疗费,夜里根本起不来,那意味着我得自己在家——一个被四面高墙围住,到处光秃秃的密闭空间里,独自面对畅雨这些古怪行为。
很多时候,明明畅雨就坐在我边上,还在咯咯笑,我却没来由地感到孤独。
畅雨确诊后的第一个春节,老家的爆竹声劈里啪啦响了一地,大伙儿聚在一起有说有笑,只有我带着畅雨躲到安静的里屋,窗帘被拉得严实。
畅雨对我的不合群举动完全没意识,她手里拿着一小片山楂,脑袋前后摇晃,整个人笑得没了支点。
留我在一旁发呆。
我的脑海里浮现出那些差点没能等到新一岁的“天使”。
每到过年这几天,天使综合征的家长群里就有孩子病情加重的消息。一些回小县城过年的家长连夜雇120送到附近医院抢救,刚到孩子就被下了病危通知书。
沉痛的教训之后,大家才知道,“天使”的脑电波异于常人,一旦接收到强光、巨响,等同于受到了巨大刺激。
加上过年串门的亲戚多,“天使”宝宝爱笑又长得白净,谁见了都想逗一下,他们的大脑长时间处在高度亢奋的状态里,很容易引发癫痫。
自那以后,我守着畅雨,再没有好好看过一次烟花,过一次热闹的新年。
此刻,窗外隐隐传来鞭炮声,还有小孩的尖叫,我突然觉得,比起天黑,更可怕的是晴天白日里的孤独。热闹就在不远处,但我和畅雨好像被落下了。
甚至,我们两个人也不在一个世界里。
对畅雨来说,热闹和冷清没什么分别,她的智力上限只有两岁,把她放在一群人中间,她也只会一个人玩。
我们之间压根没有交流,也不会有感同身受。
我记起一次她爸带她去商场,一眨眼的功夫,畅雨没了人影,我接到电话,着急得说不出话,全身上下只剩两条腿不听使唤地往出迈。
我们最后在卫生间里找到了畅雨,她看到这么多人呼哧气喘地跑过来,立马放声大笑起来,前额的头发都弄湿了,还挥着手让我看她手上的水。
她怎么能连自己丢了都不知道,还能玩得这么开心。
我冲过去一把抓住她,“你去哪儿了,你在干什么,你知道我有多着急吗?啊?”
我忍不住朝她吼起来,手也抓得紧了,畅雨突然“哇”地一声哭了出来,她委屈地拍着自己胸脯,又双手合十不停地朝我拜拜,像是在说,“我知道错了”。
我这才反应过来。
畅雨不会说话,也听不懂我的话,她的委屈、着急,是因为被我的表情吓到了,而不是因为懂得:我害怕失去她。
畅雨刚被查出天使综合征的时候我总是会想到“阿兹海默症”,年纪大的人得了这个病会忘记身边最亲的人。
我以前总觉得那身边清醒着的那个人会很痛苦,现在却开始羡慕他们——至少他们一起经历过的快乐和痛苦,都是真的,不像我和畅雨。
从头到尾,畅雨都不会记得我,我的存在对她没有什么特别的意义。哪怕我时时刻刻都在她身边,对她而言,她的世界里也不会出现一个人,是“妈妈”。
我从来没有听过畅雨喊妈妈。
我其实没有期望,因为“天使宝宝”不会有语言,这是在畅雨确诊时我就知道的事。
但畅雨第一次发出类似“妈妈”的声音,我还是立马从沙发上蹦了起来,一拍胸脯,“哎!妈妈在这儿呢!”
畅雨没再喊第二次。
我扶正她的肩,一点点转向我,一遍一遍对她做口型,“畅雨,叫妈妈”,目光在她脸上急切地来来回回,重复几次后,畅雨真的喊出了一连串“妈妈”。
叫得急了,她被口水呛到,又咯咯咯笑起来,好像也被自己这副模样逗乐了。我跟着她,也笑得很大声。
那是我俩为数不多一起大笑的时候。
很快我就发现,我带畅雨去康复训练,她见到每一位康复老师都会热情地叫“妈妈”,换来人家更热情地回应。
“妈妈”,多么容易打动人的词啊,我看着畅雨乖巧地坐在老师的膝盖上,倒没吃醋,心想这样也好,至少她们对待畅雨会用心些。
直到有天我带畅雨去超市,碰巧边上有个在理货的小姑娘,畅雨脱口而出“妈妈”,小姑娘一下子脸红了,忙说,“宝宝我不是你妈妈”。我有些尴尬,也赶紧拍拍畅雨,“妈妈在这里呢”。
畅雨压根听不进去,开始放声大笑,肩膀一耸一耸,抽动似的停不下来。
小姑娘看情况不太对赶紧走了,剩我一个人呆在原地,有些无措。
等畅雨笑够了,我像什么事都没发生一样抱她回家。超市里买来的那些水果,畅雨不懂怎么吃,她抓起一个橙子扔在地上,当球一样追着橙子跑。橙子滚远了,看不见了,畅雨很快不再有耐心,拿起一个新的。
就像她认了你当“妈妈”没一会儿就把你忘了,又会去喊别人“妈妈”。
畅雨把橙子放嘴边乱啃几下,就往姥姥手里塞,又叫着“妈妈妈妈”。姥姥纠正她,“叫姥姥,不是妈妈”,畅雨没听,仍是用两手夹着橙子想把它拱进姥姥手里。姥姥这才反应过来,畅雨是要她帮忙剥橙子。
姥姥在喂畅雨吃饭
我看着满脸笑容等着吃橙子的畅雨,这场当“妈妈”的美梦彻底醒了。
我很清楚,那句在无数医学文献、报告里出现的话已经在我的畅雨身上得到了印证——
“妈妈”只是这群“天使”面对所有人、所有想要达成的事时最基础的表达,在他们口中没有任何意义,它甚至不是一个词,只是一个发音像妈妈的音节。
是“mama”,不是妈妈——不是那个给了她生命,她受委屈时可以撒娇、依靠,遇到危险第一个想要呼救的人。
认清这一点,差点要了我们两个人的命。
那天我带畅雨去游泳,她已经会走路了,个子也长高了,站在泳池里水只到她胸口。即便这样,安全起见,我还是给她绑上了各种浮力装备。
一开始畅雨还在水池里转悠,时不时拿手拍水,脚丫蹬蹬。大概只隔了几秒钟,我突然发现畅雨不见了。
泳池的水很清澈,那会儿是中午,阳光照进水里。
我至今仍不敢相信那一幕——畅雨就坐在水池里,水盖过了她的头顶,她一动不动,没有像电影里沉进水里的人那样挣扎、扑腾、叫喊。她什么声音也没有。
我们四五个大人一起冲进水里把她薅出来,头露出水面的那一刻,畅雨一下子哭出声来。我把她放在腿上拼命拍她背,她吐出来好几口水,除了哭再给不出其他反应。
沉在水里的那几秒,畅雨在想什么?她是不是也害怕却喊不出来,想挣扎但身体动不了?
我无从得知,它们成了永远埋在畅雨心里的秘密。我只能从她懵懵的表情里感受她的无助。
医生说过,得天使综合征的孩子是大脑里的某个基因睡着了,没法正常运作了。
那一刻,我把畅雨紧紧搂在怀里,我总觉得真正的畅雨也睡着了,不然,她不会舍得这样离开自己的妈妈。
这个病好像把我的孩子变成了一个木偶,受到伤害,遇到危险,她给不出一点反应,更不可能向外求助。而水池里那个独自向下沉的小身影,让作为妈妈的我亲眼目睹,竟然这么疼。
这些年,天使群里总有家长说孩子要哪天真出意外了,就不抢救了,这样对大人孩子来说,都算是解脱。我那时候听着,也不敢有答案。
我做不到真的把畅雨当作木偶,我希望她除了活着也能有尽量正常的生活,可如果这代价是让我失去畅雨……
我不知道自己该怎么选,但好像无论怎么选都是错的。
直到我有次开车带家人出去玩,忽然听见后座畅雨姥爷喊着,“畅雨!快吐出来!”
后视镜里,畅雨用手往嘴里抠,口水流得到处都是,眼睛也憋得有点红了,姥爷在给她拍背,但明显不敢用力。
因为“天使”太容易出意外,我平时积累了大量的急救知识,知道畅雨一定是噎住了,黄金抢救时间只有五分钟,去医院肯定不行了,高架上救护车再快也赶不及,我看准后方车距,赶紧往紧急车道上靠。
车子停下来,我顾不上设置警示牌,整个人扑向后座把畅雨拽出来,从后面抱住。
当时畅雨已经快一米四了,因为难受恐惧一直在挣扎,我连续捶了几次就使不上力了,只能两口气并作一口,把畅雨转了个180度,头朝下抱起来,一下下颠,就像在抖面口袋。
也不知道颠了多少次,我突然听见哇的一声,畅雨哭出来了。那哭声特别响,是那种新生儿刚从妈妈肚子里挣出来,到这世上的第一声啼哭。
我瘫在地上,浑身的力气都像被抽干了。那一刻,我和畅雨好像都经历了一次重生。
我带畅雨去森林公园,她举起手来似乎想要击掌,我抓住她的手一拍,她咧嘴笑起来
我忽然意识到,无论如何,我都是畅雨的妈妈,我总是出自本能地爱她,护着她。
而畅雨,她明明什么都不懂,什么都无法表达,也不可能给我回应——可就是那么刚好,她唯一能发出的音节,和“妈妈”那么像。
我永远也忘不了有一次我听见声响,下意识往身边摸,摸到一团鼓鼓的——睁开眼,小家伙睡得正香呢,我长出一口气。
窗外隐隐透出些亮光,我悄悄拉开窗帘一角,是郊区的农民正往车上搬蔬菜,赶着去市里卖。我攥住窗帘的手一下松了。
我已经很久没见过这么有生活气息的场景,那一刻只觉得,真好啊,天亮了,又一个夜晚熬过去了。我和畅雨我们都还在彼此身边,平安无事。
后来,我偶然和群里的家长提起那次意外,我记得自己说,“那天救过来了,我们就还有故事,如果救不过来,那就接着处理下一个事故。”
畅雨五岁那年,我送她去残障学校寄宿。她的情况特殊,我亲自找到校长说明,恳切地希望他可以多费心,收下畅雨。
我们口中的主角小小一只,坐在一边东张西望,脸上始终带着笑。
我比畅雨大了整整三十岁,会比她先老去,总有一天,我没法再护着她。
我曾经想到的最好的办法是尽可能把她打扮成一个男孩子——
我看过太多智障女童被侵犯,却因为说不出真相,无法被救助的电影,好害怕同样的事情会发生在我的畅雨身上。所以从小到大我一直给她剪很短的头发,很少给她穿裙子。
但现在我想到了更好的办法。
让她在漫长的人生里不只依赖我一个人,我想要她适应很多人陪在她身边,他们可以是“妈妈”,但不必是妈妈。
如果有一天我走了,我希望我的离开对她而言,也没有意义。
这或许,才是属于我俩最好的人生。
现在畅雨也的确如我所愿,适应得很好,前段时间她参与拍摄了一支公益短片。候场时,她笑眯眯地坐在箱子上,跟每一个经过的工作人员打招呼。
她会抓着他们的手,嗯嗯啊啊地笑着点头,又拉着人家的手放到我手上,一副给我介绍好朋友的架势。
没一会儿整个场子都因为畅雨暖了起来。
正式录制时,其他孩子哭闹得厉害,只有畅雨面对摄制组几十个人和一众长枪短炮,丝毫不畏惧,她露出标志性笑容——八颗牙齿,嘴角弯成月牙,正如在我面前无数次那样。
导演直接喊“一条过”,夸她笑得很有感染力,就像天使。
我牵着畅雨,她对着镜头笑得自信、大方
我看着镜头前的畅雨,心里清楚:截至目前,天使综合征没有被治愈的可能,而见证、参与了这段经历的我,也永远没办法将它从我的生命里抹去。
和畅雨一样,我也很难被“治愈”。
如果不能把畅雨从她的小世界里救出来,那么就让我进去,作为她生命里众多陪伴者之一。也因为是“妈妈”,我觉得自己可以比其他人都坚持得更久些。
即便不会得到任何回应。
也许再过四五十年,我俩走路都没那么利索了,也都不再有什么牵挂,只是一个老太太和另一个小老太太,我们走在街上,可以一起不管不顾地大笑一场。
屏幕前的所有读者,如果有一天你们看到一个小女孩、年轻姑娘、中年妇女,或者老太太,独自一人笑得很大声,请不要诧异,她可能是我的畅雨,我的“天使”宝贝。
如果可以,请你也和我一样,对她笑一笑就好。
代畅雨祝大家,万圣节快乐
故事写完后,我问畅雨妈妈:还有什么是你没来得及在故事里说的?
她在电话那头笑了笑,说压力好大,不知道写稿需要这么多细节,“要是五六年前认识你,一件事一整天都讲不完,现在说完一句就没话了。”
她说能让她掉眼泪的,她都忘了,再回想,就剩一个“熬”字。
没有祥林嫂式地反复诉说自己的不幸,畅雨妈妈的讲述过程一直是淡淡的,冷静、清醒,不表露过多情绪。我知道她不是一天变成这样的。
全篇最震撼的莫过于那句——如果有一天我走了,我希望我的离开对她而言,也没有意义。
如果有什么是我想让你们看见的,或许就是这样一位普通的母亲,在每一个清晨和夜晚里,源源不断地,把自己能给的爱给了一个不会回应她的孩子。
当我们还在追问,没有回应的爱能坚持多久?
畅雨妈妈告诉我们,无望可也不后悔。
畅雨妈妈最后在电话那头特别严肃地告诉我,她坚信未来天使综合征可以被治愈,”我的孩子不一定能等到特效药,但肯定有一天,下一代、下下代‘天使’,有孩子能等到。”
可以不必是她的孩子,甚至可以不必是她这个妈妈。
数十年以后,哪怕只有一个“天使”能发自内心地喊出一声“妈妈”,都是最好的回应。
(本文人物均为真名)
编辑:野胡杨 渣渣盔
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