媒体报道-AngelmanSyndrome天使综合征之家

天使综合征全球研发药物盘点，20多个药物研发中！原创罕见病信息网罕见病信息网联合天使综合征之家对近年来全球天使综合征的治疗管线进行了盘点。目前，全球至少有25个项目正处于研发中。Angelman综合征，最早由英国儿科医生Angelman报道，以他的名字“Angelman”来命名，又称为快乐木偶综合征。国内常译

2024-12-20

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她奔走12年，让世界看到“天使”

原创新京公益新京报▲1月31日，广州番禺一座影视基地内，天使综合征患者畅雨作为群众演员参加一部公益宣传片的拍摄。剧组一度陷入了停滞状态。畅雨挥舞着手，把妈妈张雪的胳膊扒拉开。她哭喊着，从剧组场地的床上猛然坐起。由于身患天使综合征，13岁的畅雨没有办法说话，智商只有2岁。

2024-12-05

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生而不凡：五年努力，我的天使重回人间

原创小小豌豆Sir豌豆Sir原创•罕见病 • 暖心科普第35期有一群孩子生来就是“天使”，总是笑盈盈的，一脸阳光，他们是天使综合征的宝宝。下面这位宝妈，她的目标是，把自己的天使接回人间……2011年，我的畅雨来到世间，欣喜之余，发现她特别不一样：不会吸奶、吞咽，更可怕的是不睡觉。出生

2024-12-05

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祝贺天使祎祎小朋友画作走进世博展馆

2024年11月15-17日，万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在上海世博展览馆举办，#天使综合征# 小朋友的画作也参与了此次画展，这场特别的画展不仅是一次艺术盛宴，更是一场关于生命、勇气与爱的深刻对话，让我们一同走近#罕见病患者的内心世界，聆听他们用画笔讲述的动人故事。

2024-11-17

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国际天使综合征日

天使本应在天上，但偶尔也会坠落人间－2024年2月15日世界天使综合征日“拿到报告的时候，当时感觉天都塌了，伤心到绝望那种，全家人都抱着一起痛哭”，一位2岁的罕见病“天使综合征”患儿乔煊妈妈说道，或许察觉到妈妈的情绪波动，乔煊哼哼唧唧不停地拍打着，或许想告诉妈妈别伤心，可几乎没有语言的“天使”限制了她

2024-02-15

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来自美国FAST的祝福

2024-01-10

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