媒体报道-AngelmanSyndrome天使综合征之家

复旦大学附属儿科医院成功举办Angelman综合征国际论坛暨天使综合征病友大会2021

复旦大学附属儿科医院成功举办Angelman综合征国际论坛暨天使综合征病友大会2021自2008年起，每年二月的最后一天被定为“国际罕见病日”。多年来，复旦大学附属儿科医院积极投身罕见病诊疗与研究事业中，特别是在包括难治性癫痫，天使综合征（Angelman syndrome），普拉德-威利综合征(Prader-Willi syndrome)，先

2022-12-03

更多

国际罕见病日天使综合征之家创始人张雪女士

如果可以让更多人了解天使综合征孩子，我们不余于力的在宣传，天使综合征之家让更多的患儿家长走出来，走出去一直在努力#罕见病##天使综合征##229国际罕见病日#天使综合征之家的微博视频

2022-12-03

更多

中国好声音第二季全国总冠军李琦先生对天使春晚的祝福

感谢中国好声音第二季全国总冠军李琦先生对天使春晚的祝福，愿所有的小众都能被温柔以待，#天使综合征#@主唱李琦天使综合征之家的微博视频

2022-12-03

更多

中国好声音第二季全国总冠军李琦先生作为天使综合征爱心大使，与我们共同宣传罕见病，关爱天使综合征患儿

2022年2月28日，迎来第15个国际罕见病日。这也是天使综合征之家参加罕见病日活动的第六年，六年来我们感受到了社会大众对天使综合征这个罕见疾病越来越多的关心和关爱。今年我们特别开心邀请到中国好声音第二季全国总冠军李琦先生作为天使综合征爱心大使，与我们共同宣传罕见病，关爱天使综合征患儿。愿我们在新的一年，心系

2022-12-03

更多

“天使们”的药续上了这背后是“拓荒者们”的故事

近日，《谁动了我孩子的药——1000多位罕见病天使综合征患儿家属的一封求助信》一文在各大平台发布。千余名罕见病患儿家长联名写信，呼吁社会关注他们面临的断药危机。这些家长的孩子都是天使综合征患儿，因病大都会出现严重癫痫等症状。为了控制癫痫发作，大多数患儿每天都需要服用一款名为氯硝西泮的药。通常，家长们可以

2022-12-03

更多

人民日报健康客户端报道：关注罕见病：什么是天使综合征？

天使综合征又叫“快乐木偶综合征”，是罕见病的一种。患有天使综合征的孩子，几乎都有同样的“微笑面容”。无缘无故，时常出现的不合时宜的微笑或者大笑。都是因为他们存在着严重的基因缺陷。“天使综合征”的宝宝们，是极强“社交能力”的一群孩子。但这笑容却也让父母亲人愁眉不展。严重的语言障碍，代表着天使宝宝几乎都

2022-12-03

更多