CHINESE ANGELMAN SYNDROME ORGANIZATION 

天使综合征之家

天使综合征之家（简称“天使之家”），于2011年由患者家属张雪女士发起并成立，是国内专注于天使综合征（Angelman syndrome , 简称“AS”）患者的非营利性组织。“天使综合征之家”由患者家长和罕见病医疗及康复领域专业人士组成，致力于为AS患者及家庭提供医疗康复指导、心理关怀及知识教育宣传活动，组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务，以培养专家型患儿家长、提高患者家庭的生活质量为主要任务的同时，借助多种方式向社会宣传天使综合征，呼吁社会关注并支持这一罕见病群体，通过社会化途径帮助更多的天使患儿及家庭；并以多种形式开展对天使综合征的科普宣传、促进相关的基础研究、加强国际间的科研合作及交流，希望能共同推动AS诊疗发展，促进相关机构、制度的确立与完善。

目前组织在册天使有1000余名，在患者组织的不断努力发掘下，患者人数还在不断增加。

天使综合征之家创始人

张雪

团队成员

尹思允、张文、张滢、赖金花、梁晓然、Joyce、刘砚磊、胡秋秋、郝瑾、刘博之、马丹

支持伙伴

复旦大学附属儿科医院神经内科王艺教授团队

中科院神经科学研究所熊志奇教授团队   

北京大学第一医院小儿神经内科张月华教授

上海市儿童医院眼科乔彤主任团队

郑州大学第三附属医院（河南省妇幼保健院）小儿神经内科张晓莉教授团队

青岛齐鲁医院神经内科黄启坤教授、张萍丽教授团队

康复师

微信群内有专业懂天使的康复师 不定时给予支持

愿景：天使走进学校，家长走出家门，让天使真的很快乐

口号：为爱添翼，迎风而上

使命：通过天使之家找到全国各地病友，给予精神支援及康复指导支持。 

组织目前开展的主要项目包括：

天使综合征疾病科普、药物研究进展关注与科普、癫痫科普与诊疗指导、机构或家庭康复训练的日常化指导及融合性教育、患儿社会性引导、患者家长的心理疏导、遗传及产前诊断建议等。组织联合了国内对天使综合征最为了解的专家医生团队、康复治疗师团队，为患者家长提供免费的指导咨询、就诊建议。