为推动社会对罕见病的规范诊治及治疗方法和药物的临床研究,进一步改善提升综合征早期筛查、早期诊断干预的水平,提高 Angelman 综合征等众多罕见疾病的有效治疗和疾病管理。由复旦大学附属儿科医院王艺教授发起,北京康盟慈善基金会于20217月设立 “天使之翼-儿童罕见病专项基金”,为我国儿童罕见病的规范诊疗、药物研究、科普宣教,患者救助等相关工作贡献力量。

  天使之翼-儿童罕见病专项基金自启动之日起将通过定向募捐方式稳定开展。北京康盟慈善基金会呼吁爱心企业及社会各界共同参与到项目当中来,以体现公益的普及性,劝募所得善款将全部用于支撑本项目开展,所募集物资将全部用于项目覆盖援助人群。