小孩小孩你别馋

过了腊八就是年

2022年1月9日晚7点，在腊八前夕，我们迎来了属于天使综合征患儿的线上“春晚”。这是天使综合征之家举办的第六届线上春晚。也是每一个天使家庭，一年一度，向外界大声呐喊，我们也在拼命进步的一场特殊盛宴。

春晚开场后，主持人隆重的依次请出了复旦大学上海医学院医院管理处处长、中华医学会儿科分会罕见病学组组长王艺教授，美国耶鲁大学医学院遗传学、神经科学、儿科学教授姜永辉教授，北京大学第一医院儿科主任医师、博士生导师，中华医学会儿科分会罕见病学组副组长张月华教授，中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心脑疾病机理研究部负责人熊志奇教授为天使综合征之家“线上春晚”隆重致辞。每一位天使守护神的祝福中，都让我们感受到了力量与希望。在此再次的祝愿各位专家学者：虎年大吉，万事顺意！

紧接着，是所有天使家庭“坐在小板凳上”蹲守的“干货环节”。天使综合征之家特别邀请了复旦大学附属儿科医院骨科王达辉主任，上海市第一妇婴保健院胎儿医学科主任兼产前诊断中心副主任孙路明教授，复旦大学附属儿科医院神经科主治医师杜晓南医生，为我们耐心而细致的讲解了关于脊柱侧弯、产前筛查、癫痫应急处理方面的专业知识。天使综合征之家负责人张雪为大家讲解了天使患儿康复的总体思想。春晚结束后，在微信群内，许多天使家长说，专家前辈们讲解的内容，都已经拿小本本认真记下来了。这些宝贵的知识沉淀，对于每个天使家庭都是你们馈赠的无价之宝。

主题演讲结束后，马上迎来了天使宝贝的节目演出。今年来自全国各地71名天使综合征患儿，通过精心准备的视频，向所有关心关爱罕见病天使综合征的学者、医务工作者、康复师、媒体工作者以及各界爱心人士，展示了这一年来在大运动、精细动作、听从指令、识图认字、生活技能甚至使用沟通软件等方面康复训练的成绩。

春晚节目，按照天使患儿的年龄，共分为了十个小组进行。我们看到了一岁多的宝宝开始匍匐、学用吸管，也看到两三岁的宝宝努力学走路，四五六岁的宝宝能自己穿衣、吃饭、上楼梯，七八九十十一岁的大哥哥姐姐更是“才华横溢”地表演起“舞蹈”、自我介绍、做家务、玩游戏、解绳结、用筷子、使用沟通软件······每一条短短一分钟的视频，都是各位天使家长精心拍摄剪辑，很多还配上了可爱的配音解说。说真心话，我们多么希望未来的某一天，天使宝宝们真的能自己发音，为自己的节目配音啊。

今年春晚的压轴节目，给大家展现了天使家长们的多才多艺。古筝演奏、芭蕾、歌曲、爵士舞表演。四个精心挑选的节目，也向莅临天使线上年会的各界人士，展示了天使家庭热爱美好生活的一面。照顾天使很辛劳，可是我们依旧没有忘记爱自己。

因为有了仪式感，平凡的生活才变得热气腾腾。每年的线上春晚，就是属于天使综合征之家的仪式感。我们会坚持下去，让更多人看到每个孩子的努力。当我们足够努力，幸运总会与我们不期而遇。

春晚节目表演结束后，很多专家、医务工作者、康复师、药企代表等，在群内纷纷为孩子们送上祝福和夸赞。天使家长更是由衷的表达了对莅临春晚的各界嘉宾和春晚幕后工作人员的感谢。每一年的春晚，都是自我鼓励的过程，家长们看得热泪盈眶的同时，早在内心树立下了新一年的目标。

用加法爱人，用乘法感恩。感恩莅临天使春晚的各位嘉宾，也感谢所有天使家长对天使综合征之家的信任！前路漫漫，2022唯有努力不变，纵情向前！

天使综合征之家

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