这是国内罕见的天使家庭的首次影像公开,这些家庭的挣扎与纠结,欢笑与泪水,希望能得到社会更多的接纳。同时天使综合征之家也希望将此片广泛宣传,引起医院医生,康复团队,社会各形态组织,以及国内外科研团队对罕见病天使综合征的广泛认知。让更多的孩子能早日确诊,更多的家庭早日找到大组织,更多的人能像认识自闭症一样的认识罕见病,认识天使综合征。
谨以此片献礼即将来临的2017年2月最后一天!
不是每个父母都能有勇气把自己特殊的孩子曝光的,朋友的指指点点,路人的异样眼光,都是一把把刀刺进这些家长的心中,如果有一天,您在公共场合遇到了特殊的孩子和家长,请不要异样的看着他们,他们跟所有人一样,只是生活方式不一样,他们身上承载的是几十万分之一的人类基因的突变,这种概率是那么的小,却又是那么的随机。
每个人的基因都不是百分之百的完美,罕见病患者却承担了小概率事件,于他们自身而言很多程度上具有毁灭性。我们每一个人都有责任去努力,让这一特殊群体得到公平待遇,得到及时的诊治,获得有尊严的生活。
罕见病并不常见,但是也不少见,倾听、关注、尊重、援助、预防,这些让人类变得更美好的小小举动,我们都可以做到,也可以告诉身边的每一个人。
让我们以此为天使宝宝和其他罕见病患者共勉! 每年的2月最后一天,被定义为世界罕见病日,不因这个日子而关注、也不因为罕见这个词听起来特殊而关注,只因他们太需要关爱、了解、支持、帮助、他们需要的不是口号、而是社会可以给予他们一个进步成长的空间(比如特殊教育机构),一个方便他们就近解决家庭难以解决的康复问题、一个能让父母百年后安心离开,可以赖以生存的实质性的保障机构。
每一个患者家庭最期待的孤儿药,那是星星之火、是每一个家庭心底的希望,虽然那个希望很渺茫,但是只要有希望,有人在努力研究,就是一直值得我们期待的..............万物之中,希望至美。