“天使”患儿成长的路上,离不开所有默默付出的“天使守护神”,任何言语的表达在此都显得微不足道。我们始终怀揣着感恩之心,感谢一路上为患儿们贡献力量,付出关爱的所有人。让天使家庭感受到了温暖,更看到了希望。天使综合征之家负责人张雪女士及助理团队,带领着从开始的几人到现在的1000多个患儿家庭,成长前行的路上
对于这群特殊的孩子,“按时睡觉”对他们显得格外奢侈。因为异常的脑电,他们难入睡、易惊醒,一天总睡眠4小时是常事。作为家长,只能轮番陪着他们,生怕磕碰出意外、生怕癫痫发作没第一时间发现、生怕错过孩子的每一分一秒。
这是国内罕见的天使家庭的首次影像公开,这些家庭的挣扎与纠结,欢笑与泪水,希望能得到社会更多的接纳。同时天使综合征之家也希望将此片广泛宣传,引起医院医生,康复团队,社会各形态组织,以及国内外科研团队对罕见病天使综合征的广泛认知。让更多的孩子能早日确诊,更多的家庭早日找到大组织,更多的