天使动态-AngelmanSyndrome天使综合征之家

正常人类幼崽的熬夜模式一般是到一岁左右，可是作为人类罕见幼崽的天使综合征宝宝来说，这种睡渣行为会持续很久很久，医学上称为“睡眠障碍”，他们可以充电5分钟待机48小时，大多数需要药物来维持短暂睡眠。你问我带这样的天使宝宝累不，我说不累，只要你能保持用不完的耐心，24小时的饱满精神，啥都不是事儿！无数个深夜和

2022-12-03

更多

天使综合征之家微博宣传视频——有些孩子的“痛”，你无法想象。当折翼的天使落入凡间，她（他）们依然坚强努力的成长

所有的孩子都应该有无忧无虑的童年，可现实里，并不是所有鱼都生活在同一片海洋里，有些孩子的“痛”，你无法想象。当折翼的天使落入凡间，她（他）们依然坚强努力的成长着......罕见病#天使综合征##天使综合征#天使综合征之家的微博视频

2022-12-03

更多

天使综合征之家微博宣传视频——我们一直小心翼翼地爱着自己的天使，生怕会失去

我们一直小心翼翼地爱着自己的天使，生怕会失去……我有很多年都困扰在自己到底该不该为她做决定，我的选择真的是她也想要的吗，我的选择会不会是害了她，怎么才能让她自己做决定……这些问题让我遇到问题时经常徘徊犹豫后来，我明白了，怎样选择替她做决定都没有错，因为我的发心是利她的，并且我会一直跟她一起承受这个选

2022-12-03

更多

全国各地社会人士及天使综合征之家成员预祝天使综合征春晚圆满成功

医学诊疗艰难罕见病的救助体制有待完善罕见病罕见但爱不罕见救治不单是一个医学问题更是一个社会问题全社会共同努力才能解决医学、科技上的研发不是一朝一夕需要久久为功而这一切的一切的前提是我们团结起来为天使的未来人自助者天助之希望我们聚是一团火散是满天星希望我们能为孩子们的未来走正确的路尽全部的力不枉此生因

2022-12-03

更多

天使综合征第一个开口说出梦想的孩子

#世界天使综合征日#你的梦想在哪里？一定在心里！我的梦想在“嘴”里！能说话对于我们来说就是一种梦想，这是第一个把梦想说出口的天使患儿，“我想长大，我想上学”“感谢你们关注我，辛苦了”，对于正常孩子而言，这是自然而简单的事情。但对于天使综合征的孩子，学说这几个字，都要日积月累的数万次训练。2月15日是国际天

2022-12-03

更多